罕见疾病先别慌　医疗补助政策保障病友权益

　　每个人一生中难免遭遇病痛，尤其若是自己或身旁亲友罹患「罕见疾病」，内心的煎熬绝不是一般人所能想像，除了艰辛的治疗之路，更要担心後续庞大的医疗支出。幸好，政府针对罕见疾病族群制定了「罕见疾病防治及药物法」，并发布「罕见疾病医疗照护费用补助办法」，希望病友都能获得适当的支持与照护，拥有美好人生。

什麽是罕见疾病
　　罕病法对於罕见疾病的定义为：盛行率在万分之一以下、罕见性、遗传性及诊治的困难性，以上述三项指标为参考原则。卫生福利部於2017年4月25日公告的罕见疾病有216种，较为人熟知的疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性贫血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏宝宝）、脊髓性小脑萎缩症（企鹅家族）……等。

「罕见疾病防治及药物法」保障病人医疗生存权
　　为防治罕见疾病之发生，及早诊断罕见疾病，加强照顾罕见疾病病人，协助病人取得罕见疾病适用药物及维持生命所需之特殊营养食品，并奖励与保障该药物及食品之供应、制造与研究发展，卫生福利部於2000年公布「罕见疾病防治及药物法」，保障罕见疾病病人基本医疗生存权，除协助罕病病人顺利取得治疗所需之药物、特殊营养食品及提供相关医疗补助，亦从防治层面预防罕见疾病之发生，并在病友就医、就学、就养时，协调相关部会跨单位提供协助。

「罕见疾病医疗照护费用补助办法」减轻病友负担
　　卫生福利部於2017年9月8日发布修正「罕见疾病医疗补助办法」，同时将名称修正为「罕见疾病医疗照护费用补助办法」，将医疗费用补助范围扩大至涵括支持性及缓和性照护所需之费用，以提供罕见疾病病人更完整的照护，改善其生活品质，并减轻照顾者之负担。

罕见疾病患如何取得社会支援？
　　政府建构的防治服务网络包括：提供具家族史等高危险群民众遗传性疾病检查与产前遗传诊断检验与补助，协助民众掌握自身或胎儿的健康状况，为日後结婚、生育作准备，确保孕育健康的下一代。此外，政府也提供全台新生儿11项先天性代谢疾病筛检服务与补助，在宝宝出生满48小时采脚跟血，透过先进检测，提早发现、及早给予治疗，避免心智障碍、发展迟缓等严重後果；检验结果异常者，可进一步协助接受遗传谘询与诊治。

　　在病友医疗补助部分，提供依全民健康保险法未能给付之罕见疾病医疗补助，经专家审查通过後，即可获得补助，包括：全额补助罕病维生所需特殊营养食品及紧急医疗有关之费用；国外代检服务、国内确诊检验、居家医疗器材租赁、紧急用药、治疗、药物及支持性与缓和性照护等医疗费用部分则提供最高达80％之补助，如为中低、低收入户，则全额补助。此外，国民健康署也设置罕见疾病物流中心，专责统筹供应维持生命所需之特殊营养食品与紧急需用药物。2016年9月发布施行「罕见疾病及罕见遗传疾病缺陷照护服务办法」，未来将透过专人访视的方式，提供病人和家属充分的疾病资讯及心理支持、生育关怀、照护谘询……等。

维护罕见疾病病人人权　给予家属希望
　　2014年，透过网路发起的「冰桶挑战」活动，引起大众对於「渐冻人症」（肌萎缩性脊髓侧索硬化症ALS）的重视。尽管罕见疾病发病率极低，患者人数不多，导致长期被忽略，药厂研发意愿也不高，往往研发出来的药物非常昂贵，取得不易，但台湾仍透过立法，希望建立罕见疾病照顾及关怀防护网，并设置提供罕见疾病医疗补助单一窗口（专线电话:02-2253-6066），受理民众补助谘询，希望病友能善用社会资源，照顾自身健康，继续美好人生。（资料来源：卫生福利部国民健康署网站：http://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1064）＃